سلام در حوزه پیوند سلول بنیادی برای این بیماری پری رومبرگ من با پزشک مشورت کردم گفت بیست درصد احتمال مرگ وجود ‌داره.آیا این واقعیت داره؟؟ممنون میشم اگه چیزی میدونید بگید

صداقت@:
با سلام
اولین بار که از سلول های بنیادی مزانشیمی مشتق از بافت چربی انسانی برای این بیماری استفاده شد هیچ گونه مرگی گزارش نشده است چون اساسا استفاده از سلول های بنیادی مزانشیمی باعث بهبود و تعدیل سیستم ایمنی شده و از پیشروی بیماری جلوگیری میکند،البته در مواردی خیلی کم سبب ایجاد عوارض جانبی در برخی افراد میشود ولی موجب مرگ نمیشود.

سلام برای جلوگیری از پیشروی این بیماری رومبرگ دکتر بهم آمپول ترکسوما ۲۰دادن که هفته ای یک بار به شکم تزریق میشه.و احساس میکنم خیلی ضعف بدنی و تاریه دید پیدا کردم.امکانش هست بجای این آمپول قرصش رو بخورم ؟ممکنه ضعف بدنی ایم به مرور بیشتر بشه با وجود این آمپول؟من بخاطر اینکه همیشه ورزش میکنم خیلی نگران این مساله هستم که بدنم کم بیاره ونتونم ورزش روزانه امو ادامه بدم و از طرفی هم وضعیت بیناییم به مرور آزارم میده.

صداقت@:
با سلام
این سایت در راستای پاسخ گویی به سوالات در حوزه سلول درمانی است، بهتر است در خصوص بیماریتان از پزشک متخصص دیگیری مشاوره بگیرید.

سلام وقت بخیر
من دختری با سندرم رومبرگم و ۶ بار تزریق چربی میکروفت و نانوفت کردم اما متاسفانه در حال جذب است حتی بعد از ۲سال و نیم که از عمل میگذرد باز هم جذب می شود به نظرتان تزریق چربی با سلول های بنیادی میتواند ماندگار باشد ؟ و تا چند سال می ماند ؟ ممنون میشم من را راهنمایی کنید

اکرم@:
با سلام
در روش سلول درمانی این بیماران در مراکز تحقیقاتی خارج از کشور از سلول های بنیادی مزانشیمی مشتق از بافت چربی انسانی و البته استخراج شده از بافت چربی خود بیمار این کار را انجام میدهند، در این روش 50 در صد بهبودی بوده است منتها در این روش انتظار درمان بیماری وجود ندارد و تنها تا مدتی این سلول ها(بسته به شرایط بیماری) میتوانند از وخامت بیماری جلوگیری کنند.طی دوسال پیگیری اثرات بهبودی مبتنی بر سلول در بیمار مشاهده شده است.

باسلام منم با تشخیص پزشک متاسفانه 6 ساله به این بیماری سندرم پری رومبرگ مبتلا هستم.اگه اطلاعاتی راجع به این بیماری و جراحی پلاستیک بعد از کم شدن پیشروی این بیماری دارین ممنون میشم بهم اطلاع بدین. شماره تماس 09133236561

صداقت@:
با سلام
این بیماری روش های درمانی مختلف و نتایج متفاوتی دارد. درمان هایی چون انتقال بافت آزاد (امنتوم، رکتوس، لاتیسموس، سراتوس، دیپ، کتف، و پارااسکاپولار)، فلپ های ساق پا، بافت اتولوگ (درم-چربی، استخوان و غضروف، و چربی) و مواد زیستی (سیلیکون، پلی اتیلن و آلودرم) . یک راه جدیدتر هم پیوند سلول های بنیادی مزانشیمی است که تنها به کندتر کردن روند بیماری کمک میکند ولی هنوز در ایران برای این بیماری کاری انجام نشده است. بهتر است به نظر پزشک معالجتان و شیوه درمانی که در ایران رایج است عمل کنید .

سلام .پسرم ۱۲ سالشه از حدودا ۸سالگی کمی تجمع رگ های نسبتا تیره زیر چانه سمت چپ داشت و کمی تیره گی در پیشانی از سال قبل تغییر در استخوان چانه و کمی هم در سر و پیشانی ایجاد شده سال های قبل چند جایی دکتر بردمش و هیچکسی نظری نداشت . امسال متخصص و جراح فک و صورت گفت که سندروم پری رومبرگ داره دنیام داره جلوی چشمم نابود میشه .محض رضای خدا اگه کسی اطلاعاتی یا راهنمایی داره بگه چیکار کنم
۰۹۳۶۱۶۲۰۱۱۴

رضا@:
با سلام
این بیماری که اوایل دوران نوزادی یا نوجوانی رخ می دهد. پزشکان به طور کلاسیک درمان را تا پایان فرآیند رزرو کرده اند. روش های درمانی مختلفی با نتایج متفاوتی انجام شده است. درمان هایی چون انتقال بافت آزاد (امنتوم، رکتوس، لاتیسموس، سراتوس، دیپ، کتف، و پارااسکاپولار)، فلپ های ساق پا، بافت اتولوگ (درم-چربی، استخوان و غضروف، و چربی) و مواد زیستی (سیلیکون، پلی اتیلن و آلودرم) است یک راه جدیدتر هم پیوند سلول های بنیادی مزانشیمی است که تنها به کندتر کردن روند بیماری کمک میکند ولی هنوز در ایران برای این بیماری کاری انجام نشده است.

سلام .پسرم ۱۲ سالشه از حدودا ۸سالگی کمی تجمع رگ های نسبتا تیره زیر چانه سمت چپ داشت و کمی تیره گی در پیشانی از سال قبل تغییر در استخوان چانه و کمی هم در سر و پیشانی ایجاد شده سال های قبل چند جایی دکتر بردمش و هیچکسی نظری نداشت . امسال متخصص و جراح فک و صورت گفت که سندروم پری رومبرگ داره دنیام داره جلوی چشمم نابود میشه .محض رضای خدا اگه کسی اطلاعاتی یا راهنمایی داره بگه چیکار کنم
۰۹۳۶۱۶۲۰۱۱۴

من به این بیماری سندرم پری رومبرگ مبتلا هستم.الان ۶ساله که اولش با یه چال گونه سمت راست صورتم شروع شد و دکتر تغذیه میرفتم که چاق بشم متوجه شدم یه طرف صورتم چاق میشه و یه طرف دیگه صورتم ثابت میمونه بعد به مرور اون چال گونه هی عمقش بیشتر شد و به پایین چشم راستم رسید و گود شد و مژه چشم راستم ریخت و بعد پیشونیم چال افتاد و هی عضله های صورتم تحلیل میره و توی سرم سمت نیمکره راست سرم حالت چال چال هستش.بعد ۶سال یه دکتر مغز واعصاب یزد رفتم اون بهم گفت این بیماری رو داری و متاسفانه الان وضعیت صورتم داره خیلی بدتر میشه و خدا خدا میکنم روند پیشرویش قطع بشه.کسی اگه میتونه راهنماییم کنه چکار کنم 09133236561