به گزارش پایگاه اطلاع رسانی بنیان، روند پیشرفت ALS عمدتاً از طریق ارزیابی‌های دوره‌ای با استفاده از پرسشنامه ALS Functional Rating Scale - Revised (ALSFRS-R) انجام می‌شد.  ابزاری که بر اساس خودگزارش بیمار یا ارزیابی کلینیکی در فواصل زمانی چند ماهه نمره‌دهی می‌کند. اما این روش، به ویژه در فواصل طولانی بین مراجعات، ممکن است نوسانات ناگهانی در توانایی‌های بیمار را از دست بدهد. با این حال، پیشرفت سریع‌تر و حساس‌تر بیماری، نیاز به یک روش پایش دقیق‌تر، مداوم و کم‌تهاجمی را آشکار کرده است.

رویکرد نو: سنجش محیطی و نیمه‌نظارتی در خانه

در تازه‌ترین پژوهشی که بر اساس داده‌های محیطی غیرمستقیم در خانه انجام شده، محققان با بهره‌گیری از سنسورهای خانگی مانند حسگرهای حرکتی، حسگرهای حرکتی غیرفعال (PIR)، حسگرهای تشخیص تنفس از روی تشک، و حسگرهای حرارتی عمیق، داده‌های روزانه و مداومی را جمع‌آوری کردند. این داده‌ها به کمک روش‌های نیمه‌نظارتی (semi-supervised learning) و برچسب‌گذاری خودکار/تقریبی (pseudo-labeling)، برای پیش‌بینی مسیر تغییرات نمرات ALSFRS-R به کار رفتند.  سه روش مدل‌سازی مقایسه شد. یادگیری گروهی (batch at cohort level)، یادگیری فردی (individual batch)، و یادگیری انتقالی با تنظیم تدریجی شخصی (transfer learning + incremental fine-tuning). همچنین سه روش برای میان‌یابی برچسب (label interpolation) ــ خطی، چندجمله‌ای (cubic) و متکی بر مکانیسم self-attention ــ بررسی شدند.

دستاوردها: دقت بالا در زیرمقیاس‌ها و سطوح عملکردی مختلف

نتایج نشان دادند که برای اغلب زیرمقیاس‌های ALSFRS-R (مانند گفتار، بلع، حرکات دست، و فعالیت‌های روزمره)، مدل‌هایی که از انتقال یادگیری گروهی با تنظیم تدریجی شخصی استفاده می‌کنند، با دقت بهتری روند تغییر را پیش‌بینی می‌کنند. به‌ویژه استفاده از  self-attention برای میان‌یابی برچسب، خطای پیش‌بینی (RMSE) زیرمقیاس‌ها را به حدود ‎0.19–0.23 رساند که در مقایسه با سایر روش‌ها کمتر است. در مقابل، برای نمرۀ کلی ترکیب‌شده (composite ALSFRS-R)، مدل مبتنی بر میان‌یابی خطی گاهی دقیق‌تر عمل کرد (مثلاً RMSE ≈ 3.13)، زیرا جمع نمرات در این حالت تمایل به روند خطی دارد. همچنین، بررسی الگوهای همگنی و ناهمگنی بین بیماران نشان داد که برخی عملکردها (مثل بلع یا حرکات ظریف دست) روندی نسبتاً همگن بین افراد دارند و برای آن‌ها مدل‌های گروهی مناسب‌اند. ولی عملکردهایی مانند تنفس یا گفتار ممکن است تغییرات فردی زیاد داشته باشند و نیازمند تنظیم شخصی در مدل باشند.

یادگیری ماشینی و ابزارهای دیجیتال

در تحقیقات جداگانه نیز راهکارهای مبتنی بر سنسور وML  برای پایش ALS در حال رشد است. به طور مثال، در یک مطالعه روی بیش از ۲۰۰ فرد مبتلا به ALS، پوشیدن مچ‌بند دارای شتاب‌سنج (accelerometer) برای فقط یک هفته هر ۲–۴ هفته، نشان داد که تغییرات در حرکات دست (فلکسیون، اکستانسیون، چرخش) با نمرات خودگزارش‌شده ALSFRS-R همبستگی قابل توجه دارد و نرخ تغییرات دیجیتال سریع‌تر از تغییرات گزارش‌شده بود. مطالعه دیگری که بر گفتار مبتنی بود، مدعی شد که ویژگی‌های استخراج‌شده از صدا و صورت (اکوستیک، حرکات دهان/لب، زبان) ـ به‌صورت خودکار از راه دور می‌توانند بیومارکرهای گفتاری (speech biomarkers) قابل اعتمادی باشند. در این مطالعه، برخی شاخص‌ها (مثل زمان‌بندی گفتار نسبت به متن استاندارد، یا تعداد کلمات در توصیف تصویر) طی زمان تغییر قابل تشخیصی داشتند؛ حتی زمانی که نمره خودگزارش‌شده در ALSFRS-R تغییری نکرده بود. در پژوهشی دیگر، استفاده ازML برای ترکیب صدا با داده‌های حرکتی برای پیش‌بینی شدت بیماری مورد بررسی قرار گرفت. نتایج این مطالعه نشان داد که مدلML قادر است نمرات مربوط به عملکرد گفتار و اندام ‌ها را با دقت نسبتاً بالا پیش‌بینی کند. از سوی دیگر، پژوهشی که صراحتاً عملکرد گفتار دیجیتال را با نمرۀ گفتارALSFRS-R مقایسه کرد، نشان داد که معیار دقت تلفظ (articulatory precision) دیجیتال می‌تواند تغییرات واقعی در گفتار را با حساسیت بالاتر از خود آیتم گزارش‌شده ALSFRS-R تشخیص دهد. مطالعه ارائه‌شده با استفاده از سنسورهای محیطی خانگی با روش نیمه‌نظارتی، یک گام فراتر از پوشیدنی‌ها یا تست‌های دوره‌ای است. این روش نیازی به همکاری فعال روزانه یا انجام تکالیف خاص ندارد و صرفاً با قرار دادن حسگر در محیط زندگی، بدون اختلال در زندگی روزمره، امکان رصد مستمر را فراهم می‌کند. این شیوه به ویژه زمانی ارزشمند است که بیمار در شرایطی باشد که سخت بتواند به مطب مراجعه کند  یا تغییرات سریع و بدون هشدار در شرایط جسمی رخ دهد. با ترکیب داده‌های محیطی با الگوریتم‌هایML و pseudo-labeling، می‌توان یک پیوستگی در ارزیابی عملکرد روزانه ایجاد کرد و لکه‌های کور بین بازدیدهای کلینیکی را از بین برد. اما باید تأکید کرد که مطالعه با تعداد بسیار اندکی (سه بیمار) انجام شد و نتایج فعلاً منعکس‌کننده قابلیت‌پذیری (feasibility) و دقت داخل فرد هستند، نه اثبات عمومی‌شده بر جمعیت وسیع. همچنین سنسورهای محیطی استفاده‌شده در این مطالعه محدود به تشک، حسگرهای حرکت اتاق و PIR بودند؛ همین موضوع باعث شد که داده‌هایی مانند گَام‌برداری یا تغییرات حرکتی کامل (مانند در صورت استفاده از ویلچر) به شکل دقیق دریافت نشوند. علاوه بر این، میان‌یابی برچسب (pseudo-label interpolation) نیاز به انتخاب هوشمندانه روش بر اساس هدف دارد: برای زیرمقیاس‌هاself-attention به نظر بهتر است، ولی برای مجموع نمرات composite، میان‌یابی خطی ممکن است دقیق‌تر باشد.

گفتار، شتاب‌سنج و تحلیل چندوجهی

یکی از مهم‌ترین مکمل‌ها برای پایش محیطی، استفاده از بیومارکرهای گفتاری است. پژوهشی با 278 شرکت‌کننده با ALS نشان داد که ویژگی‌های گفتاری و حرکتی صورت از طریق ضبط صدا و تصویر در خانه، قابل استخراج خودکار هستند و برخی از این ویژگی‌ها (مثل زمان‌بندی گفتار یا تعداد کلمات) نسبت به تغییرات گفتار حساس‌ترند؛ حتی زمانی که نمرۀ گزارش‌شده تغییر نکرده باشد. در مطالعه‌ای دیگر، ترکیب داده‌های صوتی و شتاب‌سنج با یادگیری ماشین برای پیش‌بینی نمرات ALSFRS-R انجام شد و عملکرد گفتار و حرکتی به طور همزمان پیش‌بینی شدند. همچنین، پژوهش‌هایی مطرح شده‌اند که با استفاده از فناوری‌هایtelemonitoring  و تحلیل ویدیو  برای مثال شناسایی حرکات صورت (برای بررسی دیس‌آرتری) با شبکه‌های عصبی  در صدد ارائه روش‌هایی برای ارزیابی گفتار و بلع از راه دور هستند.

تکامل ابزار پایش ALS با فناوری دیجیتال

پژوهش جدید بر اساس سنجش محیطی خانگی و یادگیری نیمه‌نظارتی نشان می‌دهد که می‌توان با استفاده از حسگرها و الگوریتم‌های هوشمند، تغییرات عملکردی بیماران مبتلا به ALS را بین بازدیدهای کلینیکی ردیابی کرد. روشی که می‌تواند نقاط کور در پایش را کاهش داده و مراقبت را به شکلی پویا‌تر و دقیق‌تر بیاورد. هم‌زمان، شواهد فزاینده از مطالعات مبتنی بر گفتار و پوشیدنی‌ها نیز حمایت می‌کند از دیدگاهی که در آن ارزیابی عملکرد بیماران با ALS، دیگر به پرسشنامه محدود نیست، بلکه به داده‌های زنده، مداوم و چندبعدی تبدیل می‌شود. ادغام چنین روش‌هایی ممکن است نحوه انجام آزمایش‌های بالینی، زمان‌بندی مراقبت و تصمیم‌گیری درمانی را دگرگون کند، و امید می‌دهد که در نهایت، زندگی با ALS،کمتر وابسته به بازدیدهای حضوری و بیشتر مبتنی بر تکنولوژی زندگی روزمره باشد.

پایان مطلب./