ما در طب با دو لغت مواجه هستیم: 1- درمان( Care)، یعنی رفع کامل ضایعه 2- بهبودی(Treatment )،؛ یعنی بهتر شدن بیماری. در حالیکه در فارسی این دو لغت جا به جا با یکدیگر استفاده می شوند اما در اکثر مشکلات طبی تقریبا درمان کامل وجود ندارد ولی بهبودی وجود دارد که ما به آن هم می توانیم درمان بگوییم.

تقریبا، اکثر بیماریهای مزمن در ابتدا مسیر بهبودی آنها مشخص شد و بمرور با پیشرفت دانش طب به درمان تبدیل شد.

در ضایعه سندرم داون درست است که ما  کروموزوم مخرب اضافی را نمی توانیم حذف کنیم ولی خوشبختانه جزء بیماریهایی می باشد که در مورد نوروپاتولوزی (اشکال مغزی نخاعی)آن تحقیقات و اقدامات زیادی انجام شده است. تقریبا کلیات نوروپاتولوزی که این کروموزوم ایجاد می نماید تا حدود زیادی مشخص شده است وقتی پاتولوزی یک ضایعه مشخص شود، برای آن می توان مسیر درمان طراحی نمود و یا حداقل، عملکرد تخریبی آن را محدود نمود.

نوروپاتولوزی این سندرم مورد مطالعه زیادی قرار گرفته است و چند اختلال عمده آن که در کودکان مبتلا به سندرم داون بارز می باشد شلی عضلات(Hypotony) تمام بدن و اندامها است. باید توجه کرد بدلیل تاثیر سوء کوروموزوم اضافی، مراحل تکاملی(mileston )کودک در تمامی مراحل رشد دچار اختلال خواهد شد که این امر یک مشکل ذهنی، حرکتی را سبب می گردد.

در طی یک مطالعه تحقیقی مشخص شد که پروتکل ها و درمان ها بر مبنای نوروپاتولوزی(اشکالات مغزی نخاعی)نمی باشد در حالیکه مشکلات ظاهری این کودکان مانند بزرگی زبان و باز بودن دهان تا حدودی با اعمال جراحی قابل رفع می باشد. همچنین با برنامه های منظم توانبخشی، شلی عضلات، کندی مراحل رشد نیز، تا حدود زیادی قابل کنترل می باشد. ولی در مواردی تاثیر پذیری منفی کروموزوم اضافی بحدی است که اقدام منسجم توانبخشی هم نمی تواند تمام اختلالاتی که در کودک بوجود می آید را کنترل کند اما اگر پروسه درمان بر اساس نقص های مغزی نخاعی استوار باشد تقریبا تمام اختلالاتی که قرار است در کودک مبتلا به سندرم داون ایجاد شود قابل کنترل خواهد شد و در مواردی هم قابل رفع می باشد.

در درمان یا کنترل علائم منفی کلینیکی کودک مبتلا به سندرم داون باید به موارد زیر اهمیت داده شود:

 

 

1-با در نظر گرفتن اینکه تشخیص این کودکان به محض تولد ممکن است، هدایت سریع آنها به سیستم توانبخشی ضروری است تا با قرار گرفتن کودک در مسیر درمان صحیح حداقل اختلالات نوروپاتولوزی بوجود آید. 

2-والدین کودک باید آمادگی این امر را داشته باشند که حداقل روزی3-5 ساعت با کودک خود در منزل تمرین کنند که این تمرینات بر اساس اقدامات توانبخشی (کاردرمانی ذهنی، جسمی و گفتار درمانی) و زیر نظر درمانگران باید صورت بگیرد. ضروری است تا پروسه درمان توانبخشی بطور منظم و مستمر تا5 سالگی ادامه پیدا کند.

 

3- درمانگران باید با تمامی اختلالاتی که در مسیر تکاملی کودک بروز پیدا می کند آگاه باشند و پروتکل درمانی خود را بنحوی اجرا کنند تا قبل از وقوع این اختلالات ، بتوانند آنها را در مسیر قرار بدهند و از بروز عوارض ثانویه جلوگیری کنند. بطور مثال می دانیم که از همان ابتدا یک تنبلی ذاتی (Hypo activity ) در این کودکان وجود دارد که می توان استفاده از رفلکسهای اولیه کودک، اولین پارامترهای تحرک را در کودک ایجاد کنیم که با این امر نه تنها مفاصل کودک را به حرکت درآورده ایم، بلکه می توانیم با ایجاد شرایط محیطی مناسب و انگیزش در کودک، وی را به تحریک بیشتر در جهت ارتقاء تکامل رشدی تشویق کنیم. قبل از تحریک این رفلکسها و یا همراه با آن می توانیم از ماساز اندامها به خصوص کف دستهاو پاهااستفاده کنیم با انجام دادن ماساز، کودک از تمام اعضاء بدن خود آگاهی پیدا خواهد کردو همچنین یک تحریک حسی مناسب برای کودک می باشد.

لازم به ذکر است که در مسیر رشد سیستم نخاعی وساقه مغز، رفلکسهای متفاوتی وجوددارد و با تحریک این رفلکسهایکسری حرکات رفلکسی (غیر ارادی) بروز پیدا می کند، حال اگر این تحریکات همراه با تحریکات بینایی و شنوایی باشد موجب بروز انگیزه در کودک خواهد شد که به دنبال آن یکسری حرکات هدفمند و ارادی دریافت خواهیم کرد.

4- لازم است در پروسه درمان، روند تخریب کروموزوم اضافی را والدین متوجه شوند، در هر صورت این کروموزوم فرایند تخریبی در سیستم مغزی نخاعی کودک بمرور ایجاد می کند، و اگر زمانی ما در انجام درمان غفلت کنیم این عملکرد تخریبی این کروموزوم شدت می یابد. بدین صورت که در 6 سال اول زندگی ضروری است از امکانات وسیعEarly Intervention  کمال استفاده راببریم، برای انجام Intersive Rehabilition ، انجام درمان توانبخشی (روزی 3-5 ساعت) در منزل و مراکز توانبخشی ضروری است و بعد از آن هم هیچگاه نباید تمرینات توانبخشی به خصوص ورزشها قطع شود. علاوه بر آموزش کلاسیک، به آرزوی روزی هستیم که کودکستان و دبستانهایی برای این کودکان باانجام دادن برنامه مداوم ورزشی در نظر گرفته شود و هم مسئله آموزشی آنها صورت بگیرد چرا که این دو مسئله شدیدا در کودک مبتلا به سندرم داون به هم وابسته هستند.

5- از انجاکه فرایندهای تصحیح ساختار و عملکرد نورون منحصرا به وسیله توانبخشی اندامها میسر نیست، باید تحت نظر یک تیم توانبخشی که پایه هایNeuro Rehabilition  آن بر اساس نوروپاتولوزی این بیماری می باشد، انجام شود و در جهت افزایش توجه و تمرکز رفع اختلالات حسهای (Extroceptive) و عمقی(Proprioceptive) و همچنین مراحل آموزشی حرکتMotor learning ، شناخت (cogntive)اقدامات لازم را انجام بدهند.

 

بطور خلاصه اختلالاتی که در مسیر رشدی کودکان مبتلا به سندرم داون وجود دارد در شرح زیر است اقدامات معمولی کار درمانی ، فیزیوتراپی گفت درمان ضروری است مورد توجه تیم قرار داشته باشد.بطور خیلی خلاصه چند اشکال در کودک داون بمرور بوجود می آید:

اول: اینکه چون از ابتدای تولد این کودکان شل تر از کودکان نرمال هستند.طبیعتا بیشتر به تحریکات مختلف و تحریکات حسی ، حرکتی احتیاج دارند ، در حالیکه این شلی ذاتی یا Hypoactivityخود زمینه ای است که نه والدین تشویق به  فعالیت این کودک می نماید و نه کودک تمایل به انجام اقدامات فعال درمانی است و حتی در مقابل آن مقاومت می کند تا حدی که والدین را به این باور می رساند که نباید به کودک کاری داشته باشند. این خود دلیل مهمی است برای افزایش روند تخریب نورونی که کروموزوم ایجاد خواهد کرد.

از نظر فرآیندهای مغزی نخاعی این کودکان دارای ساقه مغز لاغر تر ازحد طبیعی هستند، تعداد سلولهای اصلی مخچه کمتر از حد طبیعی است و سیناپس های آن به سلولهای دیگر کمتر از کودکان نرمال است .در قشر مغز هم سلولهای عصبی اصلی نسبتا کم می باشد هم سیناپس های آن بسیار کمتر از کودک نرمال است.نورو پاتولوژی های دیگر و چگونگی عملکرد اعصاب دوازده گانه این کودکان وجوددارد که شرح مفصل آن در مقالات خاص دیگری لازم است  بیاید، علاوه بر نوروپاتولوزی که در سایر مناطق سیستم مغزی نخاعی مرکزی (CNS )وجوددارد.

بنظر می رسد بیشتر حالت افتادگی زبان و ماسکه بودن صورت کودک داون در اثر عدم تحریک خوب که این مناطق لازم دارند می باشند. اگر برنامه توانبخشی مستمر و کافی پی ریزی نمائیم علاوه بر آن اگر برنامه مدون ورزش درمانی از بدو تولد برای کودک بطور مستمر انجام دهیم، با توجه به مشکلی که هم در اندام تحتانی وجود دارد و هم در اندام فوقانی وقتی کودک به حدود سن4-5 سالگی برسدو با توجه به تصحیح تقریبی سرو صورت و چابکی از برنامه های ورزشی پیداکرده است، خواهد توانست با همسن و سالان خود قدرت تعامل رفتاری را بصورت بازیگونه پیداکند و از طریق هم بازیها که او را با این اقدامات قبول خواهند کرد، نکات بسیار جالبی از نظر رفتاری، ذهنی، گفتاری و حتی حرکتی بدست خواهد آورد متعاقب این توانمندی ها ضروری است والدین برنامه های مدون ورزشی زیر نظر متخصصی که در مورد نوروپاتولوزی سندرم داون اطلاعات خوبی دارند، انجام دهند. بطوری که در تمام طول زندگی برنامه ورزش درمانی(بخصوص اقدامات آب درمانی بصورت فراگیری شناهای مختلف)در زندگی چنین کودکانی باشد، همراه با آموزشهای کلاسیکی که در مدرسه خواهد داشت.

 

پایان مطلب/

* برگرفته از پایگاه اطلاع رسانی توانبخشی ظفر